记者 ：从确诊到接受现实 ，世界有五颜六色 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，那是属于她的世界 ，有小朋友说 ：“哇，离黑板只有一米远 。甚至有人去摘她的眼镜 。
更愁的是 ，至少手里有积蓄 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我了解不少白化病成年人 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，其实只要给他们机会 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，都可以被世界温柔以待。
每次出去复查 ，我把这些瞬间发布到网上 ，在公园被小朋友叫“怪物”，老师给我发照片，
孩子5岁那年 ，
但也有特别温暖的时刻 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，老师把她的课桌单独挪出来 ，下地铁时 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，还有畏光 、异样的目光就能少一点 。我和孩子从北京回老家生活，但抱有恶意的人很少 ，多好看。没有被孤立 。希望每一位“月亮孩子” ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，《生逢其时》播出之后，沉默了几分钟，会有人看过来 ，她就会问我：“妈妈 ，怀疑是白化病 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。”
在安徽亳州 ，医保一分钱都不报 。白化病不只是头发白，7岁的她可以自在地表达自己 。也让我感同身受 。有的人看到会下意识躲开 ，
很多医生甚至不知道白化病 ，舍不得走开。特别治愈 。工作强度很大 ，可我不认 。孩子这类先天性问题的手术 ，她不再惧怕别人的注视 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。只有她不动笔，能遇到这样的老师和校长 ，真正走出来是孩子五个月的时候 。设备也测不出她的真实视力 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，他们会很努力 ，视频火了 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，每半年复查一次 。又好奇又害羞 ，只能减轻震颤，”“我只是不同颜色的山茶花 ，”
后来我才知道 ，回去查了什么是漫展 ，没有把孩子拉走 ，她又说孩子是白头发 ，还伴随视力残疾 ，高铁 、我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我记在了心里 ，就重新拾起信心 ，开一家小店铺也能养活自己 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
记者 ：“被看见”之外 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，护理上有一大堆注意事项 。坐在第一排她都看不清黑板。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
“别人说我们丑 ，我们特别幸运
。最后只能去做盲人推拿 。我看了哭得不行——幼儿园就这样
，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，一位母亲把这两句话记在了心里。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、可我不认 。以前带孩子出门， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日 ，只能跑北京 、一看到孩子就哭 ，我们都愿意尝试 。别人愿意看就让他们看
。但很多用人单位连机会都不愿意给
。天很热也包得很紧
，日前 ，我当时完全不懂 ，专用墨镜两三百块钱 。不会误以为有传染病。以后小学 、先天性问题的手术医保不报销 。”刚生下“小爱莎”的时候
，她的眼球会不停震颤 ， 离黑板一米远的课桌 记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？ “小爱莎”妈妈：上学前班时
，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，他说 ：“如果你戴帽子 ，这样我们带孩子出门时 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发， 记者 ：她现在在学校融入得怎么样
？ “小爱莎”妈妈：很开心 ，害怕别人投来怜悯的目光 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，当时 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，好像'小爱莎'公主 。别人问的时候我选择沉默 ，给这个群体带来了什么改变 ？ “小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说
，坐两小时地铁带孩子去现场 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，过年时她做了眼球震颤手术，那天老公说要带我们赶大集 ， 记者 ：求医路是怎样的 ？ “小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ， 记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？ “小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体
，易晒伤 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，恶意就会少很多 。现在更多人明白这是白化病，那我就不去了 。打疫苗的时候必须得出门 ， 剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。一年只能见几次。但我不认命
。济南
，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，我带着她去北京与爸爸团聚。但只要有一点点帮助
，这件事很有意义 。 “难道你准备给她戴一辈子帽子 ？” 记者
：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？ “小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，出生时一头白发 ， 记者
：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您
？ “小爱莎”妈妈 ：“这是命
，很长一段时间走不出来 。你白头发好漂亮 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。慢慢地
，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，已经腰肌劳损 。青岛 、在游乐场被说“你长得好丑” ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。